Apakšprogrammas mērķis:

nodrošināt reto slimību metodisko vadību, veidojot vienotu pieeju reto slimību ārstniecībā.

Galvenās aktivitātes:

apakšprogrammas ietvaros tiek nodrošināta datu apkopošana un analīze, kas saistīta ar ģenētiskā profila slimībām/stāvokļiem, ģenētisko slimību postnatāla diagnostiku, pacientu ārstēšanas un novērošanas dinamika, ieviešot un realizējot jaunākās diagnostikas un ārstēšanas metodes Latvijā.

Apakšprogrammas izpildītājs: Nacionālais veselības dienests.

Darbības rezultāti un to rezultatīvie rādītāji no 2023. līdz 2027. gadam

 

2023. gads (izpilde)

2024. gada plāns

2025. gada plāns

2026. gada prognoze

2027. gada prognoze

Nodrošināta medikamentozā ārstēšana vitāli svarīgu dzīvības funkciju uzturēšanai ar retām slimībām slimajiem pacientiem

Publikācijas starptautiski recenzējamos izdevumos ārvalstīs, kas indeksētas SCOPUS un Web of science (skaits)

5

8

5

5

5

Nodrošināta dalība Eiropas References Tīklu (ERN) ERN-EYE un ERN-PaedCan auditā, kas sevī ietver pašnovērtējumu un klātienes auditu (%)

100,0

100,0

100,0

100,0

100,0

Nodrošināta aktīva darbība 15 no 24 Eiropas References Tīklos (ERN) (%)1

100,0

100,0

-

-

-

Aktīva darbība Eiropas References Tīklos (ERN) (skaits) 2

-

-

15

15

15

Reto slimību pacientu vecākiem un medicīnas darbiniekiem veltītas konferences reto slimību jomā (skaits)

2

2

2

2

2

 Izstrādāti informatīvie bukleti pacientiem un viņu vecākiem par retām slimībām (skaits)

1

1

1

1

1

Kompensējamo medikamentu R sarakstā iekļauti jauni medikamenti, par kuriem sagatavoti uzsākšanas un pārtraukšanas kritēriji medikamenta lietošanai un pacienta klīniskie ceļi (skaits)

2

1

1

1

1

Piezīmes.

1 Ar 2025. gadu tiek aizstāts ar jaunu rādītāju.

2 Rādītājs tiek plānots no 2025. gada.

Finansiālie rādītāji no 2023. līdz 2027. gadam

 

2023. gads (izpilde)

2024. gada plāns

2025. gada plāns

2026. gada plāns

2027. gada plāns

Kopējie izdevumi, euro

166 003

173 984

238 222

238 222

238 222

Kopējo izdevumu izmaiņas, euro (+/-) pret iepriekšējo gadu

×

7 981

64 238

-

-

Kopējie izdevumi, % (+/-) pret iepriekšējo gadu

×

4,8

36,9

-

-

Izmaiņas izdevumos, salīdzinot 2025. gada plānu ar 2024. gada plānu

Euro

Pasākums

Samazinājums

Palielinājums

Izmaiņas

Izdevumi - kopā

-

64 238

64 238

t. sk.:

Citas izmaiņas

-

64 238

64 238

Palielināti izdevumi darba samaksas pieauguma nodrošināšanai, pārdalot finansējumu no 74.budžeta resora 20.00.00 programmas “Veselības aprūpes pasākumu īstenošana” (MK 12.12.2023. sēdes prot. Nr.61 50.§ 3.1.1.2. apakšpunkts) – 2024. gadā uzsāktā pasākuma turpināšanai

-

8 798

8 798

Palielināti izdevumi veselības aprūpes pakalpojumu pieejamības un kvalitātes uzlabošanai, t.i., laboratorisko izmeklējumu klāsta paplašināšanai un pakalpojumu pieejamības nodrošināšanai pacientiem ar retajām slimībām, pārdalot finansējumu no 74.budžeta resora 20.00.00 programmas “Veselības aprūpes pasākumu īstenošana” (MK 12.12.2023. sēdes prot. Nr.61 50.§ 3.1.3.1. apakšpunkts) - 2024. gadā uzsākto pasākumu turpināšanai

-

55 440

55 440